De madre a madre : un apoyo entre iguales : una aproximación a las experiencias de las madres de hijos con Trastorno del Espectro Autista que se inician como participantes en el "Programa de Madre a Madre" en el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA) Aragua

Abstract

El tema de las redes de apoyo social dirigidas a las familias de las personas con autismo es un área de gran interés científico, motivo por el cual el presente estudio se planteó como objetivo general explorar las experiencias de las madres de hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se inician como participantes en el "Programa de Madre a Madre" en el Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (CAIPA) Aragua, a partir de la indagación de las vivencias de aprendizaje y de apoyo emocional derivadas de la aplicación de dicho programa. El marco referencial del estudio lo componen fundamentos teóricos en torno a los temas de familia, discapacidad, TEA, duelo, práctica centrada en la familia y sus bases teóricas, red de apoyo para las familias que poseen un hijo con discapacidad, entre los que se destaca el programa de padres a padres. La investigación se enmarcó en un enfoque cualitativo, bajo los principios de la investigación de campo con un nivel analítico, y con una aproximación a la teoría fundamentada. Se parte de la vivencia de cuatro informantes claves, madres que recién han recibido el diagnóstico de TEA en sus hijos y que participaron en el Programa de Madre a Madre en CAIPA Aragua. Se utilizó como técnica de recolección de datos la entrevista a profundidad, y la data se procesó según Strauss y Corbin (2002) con categorización abierta. De los resultados obtenidos se concluye que el programa en relación al apoyo emocional y de información, consolidó el fomento de recursos emocionales y la capacitación en las madres nuevas, trayendo como consecuencia una mejora en la calidad de vida de las participantes y por ende en la atención del niño con TEA y de su entorno familiar; asimismo, se destacó la pertinencia del programa de apoyo entre iguales.