La calidad de vida familiar cuando un hijo está dentro del espectro autista, desde la percepción de sus propios padres, en niños que asisten a la unidad de atención “Neuropsiquis” en Valencia estado Carabobo

Abstract

La presente investigación ha sido realizada con el objetivo de conocer las percepciones que tienen los padres sobre la calidad de vida familiar después de ser informados del diagnóstico de un Trastorno del Espectro Autista de uno de sus hijos. Además, de aportar información sobre lo que hace que unas familias muestren mayor nivel de adaptabilidad que otras y las características que a nivel individual poseen los miembros para permitir ajustes en momentos de crisis. Se plantea el concepto de calidad de vida, calidad de vida familiar discriminando sus dimensiones y factores comprometidos. Se optó por la investigación cualitativa y como técnica la entrevista a profundidad ya que es una herramienta que permite llegar hasta el fondo de una temática y reajustar de acuerdo a los primeros resultados obtenidos. Los resultados obtenidos muestran la forma cómo resulta afectada la calidad de vida en algunas familias y cómo en otras la crisis experimentada por el diagnóstico es percibido como una oportunidad de crecimiento y de fortalecimiento de lazos familiares, obtención de mejores herramientas de comunicación, y mayor disfrute de la familia. Se enriquece el trabajo con una serie de recomendaciones, que pueden resultar beneficiosas para el trato de la persona con autismo y su familia, y permite reformular los criterios de intervención en función de implementar mejoras en la calidad de vida familiar en familias con un hijo con autismo.